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El poder de hacer visibles historias vividas en silencio

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Hacer visibles historias que muchas veces se viven en silencio. Porque detrás de cada diagnóstico y de cada cuidado hay una mujer con una historia propia y, cuando una decide contarla, otra puede reconocerse en ella y sentirse acompañada. Eso es lo que Malasmadres y Cinfa celebran en «Ellas Cuentan», que este año cumple su VI edición reconociendo a cuatro mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional o son madres que cuidan de hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales y que han decidido contar la suya.

La decisión no ha sido fácil: este año, 158 mujeres de toda España han dado el paso de compartir sus historias, lo que supone cerca de 1.200 testimonios desde que en 2021 naciera esta acción solidaria.

Estefanía podrá afrontar sus intervenciones con acompañamiento físico y psicológico

Estefanía Felipe ha sido reconocida en la categoría «Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional». Su historia comenzó cuando apenas tenía 18 meses. «Un accidente de tráfico cambió mi vida para siempre: el conductor que provocó el accidente se dio a la fuga, dejándome con una lesión medular que me causó tetraplejia», explica. Ha pasado gran parte de su vida entre hospitales, rehabilitación y aprendiendo a convivir con una discapacidad que hace que dependa de otras personas en su día a día. En aquel accidente perdió, además, a su madre, una ausencia que ha marcado su vida. Estefanía destinará la ayuda recibida a parte de los cuidados que necesita, entre ellos, asistencia personal permanente.

Por su parte, Lucía Hernández nació con síndrome de Treacher Collins, una condición rara que afecta a la formación del rostro, la audición y la respiración. Desde su nacimiento, su familia recibió un pronóstico marcado por las limitaciones y la incertidumbre sobre cómo sería su futuro. Sin embargo, Lucía ha construido una historia que desafía aquellas primeras expectativas y que habla también de lo que supone crecer sintiéndose diferente ante la mirada de los demás. «Nadie creía en mí. Pero lo que ellos no sabían es que yo había llegado a este mundo para demostrar que estaban equivocados», afirma. En su caso, el respaldo de «Ellas Cuentan» le permitirá afrontar sus intervenciones quirúrgicas con el acompañamiento físico y psicológico que necesita.

Isabel destinará la ayuda a las terapias que necesita Mateo y a la adquisición de material de ortopedia

Isabel Magro y Rebeca han sido reconocidas en la en la categoría «Madres cuidadoras de hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales». Son madres de Mateo y después de casi dos años buscando respuestas, pudieron, por fin, poner nombre a lo que le ocurría a su hijo: BCAP31, una enfermedad ultrarrara. Desde entonces, han tenido que aprender a cuidar, reclamar apoyos y adaptar su vida a sus necesidades . Isabel habla también de la maternidad compartida de dos madres que se sostienen cuando faltan las fuerzas y que celebran cada pequeño avance de su hijo: «Mateo no habla, pero su mirada nos busca, nos reconoce y nos cuenta mucho. Su sonrisa tiene un lugar incluso en los días más difíciles». Isabel destinará la ayuda recibida a las terapias que necesita Mateo y a la adquisición de material de ortopedia.

Laura López es madre de Álvaro, de 4 años, que padece SPATA5, una enfermedad ultrarrara, que le provoca una discapacidad del 85%. Su testimonio habla del impacto que supone la llegada del diagnóstico, pero también de la realidad cotidiana de muchas madres cuidadoras con una vida completamente atravesada por los cuidados. «Mientras otras están en el parque, tú vas de camino a terapias, consultas médicas o rellenas papeleo para una ayuda», explica. La ayuda contribuirá a las terapias que necesita Álvaro.

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